Comunicación:
Comunicándonos con nuestra hija sordociega

“Nuestro hijo es sordociego y nos ha costado hacernos a la idea, la verdad, no ha sido fácil. Cuando empezamos a salir de aquellos primeros momentos en los que no acabábamos de saber qué le ocurría, y al final confirmaron el diagnóstico, estábamos muy preocupados sobre cómo nos íbamos a comunicar. Ahora ya nos comunicamos y empezamos a disfrutar todos más, sabemos que hay que ir poco a poco y nos damos cuenta de las cosas que vamos consiguiendo.”

No todas las niñas y niños sordociegos son iguales, por muchos motivos: cada niño y cada niña son diferentes entre sí, sea sordociego o no, las familias en las que han crecido también son diferentes, etc. y, además, hay algunos que, aunque nos refiramos a ellos o ellas como “sordociegos” tienen restos auditivos o visuales. En todo caso, siempre es una situación diferente a lo que os esperabais o a lo que estabais preparado y tenéis que ir adaptándoos a esta nueva situación y aprender otra forma de comunicación.

El contacto corporal. El contacto corporal es la primera forma de comunicación del bebé y para vuestra hija o hijo sordociego (y para vosotros y vosotras). A través del tacto y del contacto corporal se transmiten muchas cosas: la temperatura, el cariño, la tranquilidad, etc.
Relacionadas con este sentido tan importante hay muchas más fuentes de información y comunicación de las que creemos:

• La presión que se hace contra la piel es una de ellas, por ejemplo, agarrar la mano de vuestro hijo o hija con mayor o menor firmeza le transmitirá diferente información.
• La tensión nerviosa es otra de las cosas que se transmiten a través del cuerpo por lo que es importante que seáis conscientes de vuestro estado de ánimo ya que es muy probable que se la transmitáis.
• La forma de coger en brazos a una niña o niño sordociego e incluso podrá reconocer o intuir quién es la persona que le sostiene.
• Las vibraciones que sienta vuestra hija o hijo sordociego podrán proporcionarle información de la persona que se acerca (por sus pasos), de si se acerca algún vehículo, los sonidos de los electrodomésticos que tenga cerca, etc.

Organización.

• Todo en su sitio. Es muy importante intentar que todo esté bien colocado y organizado, sobre todo al principio: que los muebles estén siempre bien colocados, los alimentos, los juguetes, etc. Así será más fácil que vuestro hijo o hija reconozca los objetos con los que se va encontrando o que está buscando. Al principio puede resultaros un poco costoso pero en seguida os habituaréis a ello.
• Rutinas. Las actividades diarias como desayunar, lavarse las manos, comer, la hora del baño, etc. son buenas oportunidades para comunicaros con vuestro hijo o hija ya que son cosas que se hacen todos los días y se repiten muchas veces. Recordad que también les facilitará mucho aprenderlas si siempre se hacen a la misma hora más o menos y en el mismo orden.

Aprendiendo a mirar a vuestro hijo o hija de otra manera

Ahora os vamos a dar algunas pautas básicas que necesitáis saber, o recordar, a la hora de empezar a comunicaros con vuestra hija o hijo sordociego, pero antes de todo esto es necesario tener claro una cosa: él o ella tiene capacidad de comunicarse pero no lo va a hacer igual que vosotros y vosotras. Es importante que le veáis “de otra forma” a la que estáis acostumbrados, que descubráis que vuestro hijo o hija se va a poder comunicar pero en una manera diferente.

• La comunicación es algo más que palabras y signos, es también intercambio de cariño, pedir algo, llamar la atención, etc. algo básico pero fundamental para poder, con el tiempo, ponerle palabras o signos a toda esa comunicación.  
• Que tenga ganas de explorar y aprenda a manipular los objetos. Ese es uno de los primeros pasos que empiece a conocer a su manera lo que tiene alrededor, tocando a las personas cercanas, los juguetes, los objetos… Así se despertará su curiosidad y sus ganas de comunicarse.
• Observar, observar y observar. Las niñas y los niños sordociegos quieren comunicarse y lo hacen, lo que pasa es que todavía no habéis aprendido a “interpretar” esas cosas que hace. Cuando tu hijo o hija no puede utilizar su vista puede que no os mire pero tal vez esté moviendo sus manos porque le ha gustado lo que habéis hecho u os está pidiendo que sigáis haciéndolo.Observar con calma cómo se comporta, qué es lo que hace cuando se relaciona con vosotros o vosotras, etc. será una información muy valiosa para ir aprendiendo cuáles son esas “primeras respuestas” que da vuestra hija o hijo sordociego.
• Puede imitar. Las niñas y niños sordociegos también puede imitar los gestos o signos que la hagáis. Será necesario que “vean” en vuestras manos lo que hagáis (o con sus restos visuales) por lo que será importante que os acostumbréis a tocarle y poner vuestras manos en las suyas cuando os comuniquéis con él o ella.
• Anticipar. Algo muy importante es que vuestro hijo o hija sepa qué es lo que se va a hacer y no le pille todo por sorpresa. Una de las maneras de hacerlo es ir asociando determinados momentos con algo físico que pueda tocar o sentir. Por ejemplo, una toalla puede significar para él o ella “ir al baño para lavarse las manos después del desayuno”, o ponerse el abrigo significa “salir a la calle”. La forma de llegar a que comprenda este significado es darle la toalla o ponerle el abrigo cada vez que se vaya a hacer esa actividad, así irá sabiendo que cada vez que se le da la toalla o se le pone el abrigo es que va a ir al baño a lavarse después del desayuno o va a salir a la calle.

• El paso a los signos. Si vuestro hijo o hija ya utiliza sus propios gestos para comunicarse es el momento de ir cambiando a utilizar signos de la lengua de signos. Recordad hacerlo como lo habéis estado hasta ahora, utilizando vuestras manos al tiempo que las ponéis en las suyas. Empezad por las cosas que más le interesen (un juguete que le guste mucho, su fruta o zumo preferido, etc.) hacéis vosotros el signo, le ayudáis a hacerlo si es necesario y lo repetís. Por ejemplo, si vuestro hijo o hija os pide que quiere beber zumo, a su manera, podéis hacerle signo correcto de “zumo” e inmediatamente darle el vaso de zumo. Poco a poco irá aprendiendo nuevos signos y todos avanzaréis en vuestra comunicación.
• La lengua de signos. La forma de ir aprendiendo lengua de signos es similar a la que ocurre con los niños y niñas oyentes cuando aprenden a hablar: comunicarse en distintas situaciones y aprovechando temas de su interés. La gran diferencia es que tenéis que hacerlo con vuestras manos sobre las suyas (o dentro de su campo visual y a una distancia adecuada si tiene restos visuales). Aprovechad los signos que ya utiliza para ir ampliando vuestra comunicación. Puede que utilice el signo “dulce” cuando quiere un caramelo es una buena oportunidad para decirle la frase entera en lengua de signos “quiero un caramelo”.
• La lengua oral. Hay niñas y niños sordociegos que tienen restos auditivos e incluso que llevan audífono o implante coclear. Tener estos restos auditivos y aprovecharlos bien, a través de estas ayudas técnicas y el trabajo de logopedia, facilita mucho que vuestra hija o hijo sordociego pueda comunicarse a través de la lengua oral. Cada niño o niña lleva su ritmo y aprender a hablar, y después a leer y escribir, es un proceso que dependerá de muchas cosas. los restos auditivos y visuales que tenga, el trabajo que se haga en el colegio y en logopedia, la motivación que tenga, la cantidad de tiempo que practique, etc.

Si queréis saber más sobre este tipo de ayudas técnicas consultad el enlace ¿Qué diferencia hay entre un audífono y un implante coclear?.
Nos comunicamos > Ayudas técnicas y profesionales > ¿Qué diferencia hay entre un audífono y un implante coclear?

Hablan las mamás y los papás...

Mi hijo no es ciego del todo

No todas las niñas y niños sordociegos son iguales, algunos tienen restos auditivos o restos visuales. Esto influirá también en la forma de comunicación. Puede ser que los restos visuales de vuestro hijo o hija os permitan comunicaros en lengua de signos siempre y cuando lo hagáis en su campo visual, poniéndoos de frente y sin saliros del espacio en el que os vea bien. De todas maneras recordad que todavía es muy pequeño y le llevará su tiempo ir aprendiendo a comunicarse.

Un profesor que tiene se comunica a través del alfabeto dactilológico

Hay otras formas de comunicarse con una persona sordociega. Algunas personas lo hacen a través del alfabeto dactilológico realizado en su mano, o “escribiendo” o “dibujando” con el dedo las letras de las palabras en la mano de la persona sordociega. También se puede utilizar el sistema Braille. Como veis hay diversas formas a la hora de comunicarse pero tened en cuenta que no todas las personas sordociegas son iguales, ni los niños y niñas, y que hay que saber cuáles de ellos son los más indicados para vuestro hijo o hija. Además, todavía es muy pequeño y lo importante es que os comuniquéis ahora y, poco a poco, cuando vaya creciendo y aprendiendo, poder añadir otras formas de comunicación.

Pone mi mano en las cosas cuando quiere que le ayude con ellas

Como ya habéis visto antes, es importante conocer la forma en la que vuestra hija o hijo sordociego se comunica y cómo se expresa a su manera en estos primeros momentos. Puede que coja vuestra mano y las lleve hacia algo: puede querer decir que le ayudéis con eso, o que juguéis con ella, etc. Lo importante es que le observéis, os fijéis en cómo reacciona y vayáis dando respuesta a lo que os está diciendo.

Tira de mí y me lleva hasta lo que quiere

Esta puede ser otra forma de comunicaros algo: tirar de vosotros y vosotras y os lleva hasta el lugar en el que quiere algo, poner vuestro cuerpo en la dirección o enfrente de lo que quiere, etc. Recordad que aunque parezcan formas muy básicas de comunicación, son muy importantes ya que son el primer paso en el desarrollo del lenguaje. Recordad que es importante que los objetos estén bien colocados y organizados para le sea más fácil localizarlos. Aprovechad esas ganas de comunicarse que tiene y después id añadiendo signos de la lengua de signos. ¡Estáis en el buen camino!.

Es normal que estéis un poco asustados ante esta nueva situación y a veces os sentís perdidos porque no sabéis cómo comunicaros o si lo que estáis haciendo está bien. No sois los únicos, hay más familias como la vuestra que tienen alguna hija o hijo sordociego. Compartir con ellas vuestras preocupaciones, vuestros temores y -¿por qué no?- vuestras ilusiones os hará sentiros mejor. Seguro que también han pasado por situaciones parecidas a la vuestra y os darán unos consejos valiosísimos.

Existen asociaciones y entidades de personas sordociegas en las que podréis encontrar mucha ayuda. No dudéis en poneros en contacto con la Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE). En la sección Dónde acudir podréis encontrar el enlace a su página web. Nos comunicamos > Comunicación > ¿Cómo le llamo para que me mire?

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